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      罕见病信息库-创始届志愿者行动

      · 罕见病,RareSmart

      实验室专家:坤哥 - 七色堇罕见病创始人

      实验室主任:Vicky TIAN, 铖哥

      实验室研究员:Yola YAN 阎嘉音, Zero HUA 华岭,Raymond, Jinny GUO郭瑾怡,Zeheng CAI 蔡泽恒

       

      目标:

      • 34省级行政区PKU医保政策与执行信息梳理整合。白皮书样章撰写筹备。
      • 相关特医食品供需分析。为特医食品平台商业计划书提供数据支持。

      中国:通过获取最新版本的政府文件,整理中国六个省份及其主要地级市对于PKU的医疗政策。确认保障的范围(疾病认定、年龄限制、药品or食品范围等),以及报销金额或者比例。整理定点医院列表。政策中是否有指定的特食范围或者品牌,如果能找到政府统一采购价更佳。是否有筛查等配套措施。

      美国:三位同学所在州对于PKU的支持,包括药品和食品。用表格的形式进行汇总整理。包括药品名称、报销金额或者比例(如果有药品);食品名称、报销金额或者比例,

      挑战:在收集信息的过程中容易遇到不可抗力因素如政府官网打不开等。遇到这种情况只能从二级官方信息,诸如地方性的医疗卫生公众号等获得信息。

       

      成果:通过访问各省市的政府官方网站,调查各地对于PKU的医疗政策,包括甘肃、内蒙、广东、山东、云南、江苏、湖北、山西、福建9个省市以及其部分市级行政区,此外还有美国加州、宾州、俄亥俄州相关政策信息的收集;调查部分特食奶粉品牌的相关支持。

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