• 罕见病社会共治实验室

    万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。

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    Rare Media 课题组

    以罕见病社群为核心的公益数字媒体平台。

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    Rare Smart 课题组

    以罕见病社群为基础的,由数字媒体激活的,全病程信息需求连接器。

  •  

    实验室里程

    Milestones

    2019

     

    罕见病公益项目探索

     

    2020

     

    与“七色堇罕见病”建立青年公益项目合作

     

    2021

     

    Phase 1 项目模型探索

    【数字信息研究I】

    苯丙酮尿症PKU 国内14省份&美国3州的社保/保险政策、药品与特殊医疗食品供应状况调研

    【数字信息研究II】

    血友病病程信息调研与整合

    【数字信息研究III】

    罕见病病种信息翻译&信息可读性优化整理(完成12类)

    【专项研究】

    PKU特医食品行业洞察

    【专项传播】

    PKU公益科普人文动画创作

    传播数2万+

     

    2022

     

    Phase 2 「罕见病数字服务中心1.0」

    目标:为中国的罕见病病友提供精准、易读、易用的信息服务!

    2.1 MVP design

    单病种优质的信息流框架设计、视觉设计、MVP上线

    2.2 Parallal testing:

    建立3类病种信息页;并完善总框架和共建机制

    2.3 Go-live testing

    完善3类病种信息页;测试共建机制;Go live

    【专项传播】

    DMD公共认知传播创意与实践

     

    2023

     

    Phase 3 以社交传播为基础的「RareHub」

    「RareMedia」

    以罕见病社群为核心的公益数字媒体平台

    「RareSmart」

    以罕见病社群为基础的,由数字媒体激活的,数字信息连接器 (即数字中心2.0)

    【创新孵化】

    RareMedia 罕见病认知campaign

     

  • 青年研究员

    Research & Innovation Team

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    阎嘉音 Yola YAN

    Rare Smart

    实验室杰出创始研究员,课题组长

    2021杰出公益创新奖

    宾夕法尼亚大学,计算机&认知科学

     

    Lab Founding Fellow with Honor, Project Lead

    Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2021

    UPenn, CS x Recognition Science

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    华岭 Zero HUA

    Rare Smart

    实验室杰出创始研究员,课题组长

    康奈尔大学,人类发展

     

    Lab Founding Fellow with Honor, Project Lead

    Cornell Univ., Human Development

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    张彦哲 Raymond ZHANG

    Rare Smart

    实验室杰出创始研究员

    康奈尔大学,人类发展

     

    Lab Founding Fellow with Honor

    Cornell Univ., Human Development

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    郭瑾怡 Jinny GUO

    Rare Smart

    杰出创始研究专员

    2021杰出公益创新奖

    密歇根大学,健康政策与管理

     

    Founding Fellow with Honor

    Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2021

    High School, Health Policy and Mgt.

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    胡心怡 Shirley HU

    Rare Media

    项目管理研究员

    南加州大学,神经科学

     

    Project Mgt. Fellow

    USC, Neuroscience

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    陈与涵 Rosie CHEN

    Rare Media

    项目管理研究员

    加州大学尔湾分校,生物

     

    Project Mgt. Fellow

    UC Irvine, Biology

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    汤劭菡 Angela TANG

    Rare Media

    项目管理研究员

    波士顿大学,传媒

     

    Project Mgt. Fellow

    BU, Media

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    孔德容 Dora KONG

    Rare Smart

    项目管理研究员

    宾州州立大学,生物

     

    Project Mgt. Fellow

    PSU, Biology

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    程果 Guoguo CHENG

    Rare Media

    “天使的蛋糕” PKU公共传播动画片创作

    项目创始研究员

    伊利诺伊大学,传媒

     

    Project Founding Fellow

    UIUC, Media

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    蔡泽恒 Zeheng CAI

    Rare Smart

    苯丙酮尿症特医食品市场研究

    项目创始研究员

    福德姆大学,国际金融

     

    Project Founding Fellow

    Fordham Univ., Global Fin.

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    王则强 Frank WANG

    Rare Smart

    杰出研究专员

    2022杰出公益创新奖

    高中在读,上海星河湾双语学校

     

    Associate with Honor

    Excellent Public Good Innovation Award Winner, 2022

    High School, Shanghai Starriver Bilingual School